صفحه اصلي > اخبار > وبلاگ علمی 
 


  چاپ        ارسال به دوست

حق هر بیمار تالاسمی، بهره مندی از بهترین امکانات پزشکی و درمانی است

بيماري تالاسمي يکي از شايع‌ترين اختلالات و بيماري‌هاي خوني است که به صورت ارثي از والدين به فرزندان منتقل مي‌شود.


به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی به نقل از معاونت امور بهداشتی دانشگاه، دکتر فربخش با بیان این مطلب که 8 ماه می مصادف با 18اردیبهشت ماه بعنوان روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است، گفت: حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور از سوی دولت شناسایی شده‌اند.

 

دکتر فربخش رئیس گروه کنترل و پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر معاونت امور بهداشتی درخصوص  بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج  اظهار داشت: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بیماری‌هایی هستند که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایط ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر با این بیماری‌ها دست به گریبان خواهد بود.

 

وی با اشاره به این که در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است افزود: براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام ‌اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند، درمان این بیماری ‌ها جزو  درمانهای صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ ماند.

 

دکتر فربخش با اشاره به گرامیداشت این روز جهانی به افتخار تمامی بیماران مبتلا به تالاسمی و تمامی مراقبان آنها که با وجود تمام مشکلات از پا نمی ‌ایستند، گفت: این روز، فرصت مناسبی برای محققانی است که تلاش می‌کنند، زندگی باکیفیت ‌تری را برای مبتلایان به تالاسمی و مراقبان آنها در سراسر جهان فراهم آورند.

 

وی افزود: شعار امسال روز جهانی تالاسمی "حق هر بیمار تالاسمی، بهره مندی از بهترین امکانات پزشکی و درمانی" بود.

 

رئیس گروه کنترل و پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر معاونت امور بهداشتی در خصوص بیماری تالاسمی و انواع آن گفت: بيماري تالاسمي يکي از شايع‌ترين اختلالات و بيماري‌هاي خوني است که به صورت ارثي از والدين به فرزندان منتقل مي‌شود. براي جبران کمبود يا فقدان هموگلوبين سالم، به بيماران مبتلا به تالاسمي مکرراً خون تزريق مي‌شود.

 

وی افزود: بدن فرد مبتلا به تالاسمی برای جبران اين کمبود فعاليت سيستم خون سازي خود را در استخوان‌ هاي بلند مثل استخوان ران و همچنين استخوان‌ هاي پهن مثل استخوان‌ هاي سر و صورت افزايش می دهد که اين خود موجب تغيير شکل و بزرگ شدن استخوان‌هاي مذکور و در نتيجه تغيير شکل ظاهري افراد مي‌شود.

 

دکتر فربخش در ادامه گفت: علیرغم اقدامات درمانی انجام شده برای بیماران مبتلا به تالاسمی به ویژه تالاسمی ماژور، علایم و تظاهرات بالینی آن مانند هر بیماری مزمن دیگری، جنبه های مختلف زندگی فرد و خانواده را تحت تاثیر قرار داده است و تاثیرات نامطلوب بر سلامت جسمانی، روانی و زندگی بیمار و خانواده او خواهد داشت.

 

وی افزود: افراد مبتلا به تالاسمی ماژور به ویژه نوجوانان مبتلا به تالاسمی، افسردگی بیشتر و کیفیت زندگی پایین تری را نسبت به سایر بیماران دچار صدمات کوتاه مدت تجربه می کنند. نتایج مطالعات صورت گرفته درخصوص تاثیر برنامه های آموزش ارتقای سلامت در سبک زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور نشان می دهد اجرای برنامه های آموزش ارتقای سلامت در قالب مداخلات آموزشی برای کمک به بهبود سبک زندگی این بیماران مفید بوده و آموزش، راهنمایی و مشاوره بیماران و خانواده آنها در کاهش عوامل خطرساز بیماری و بهبود سبک زندگی نقش مؤثری دارد.

 

دکتر فربخش ضمن بیان این مطلب که هر سال با فرا رسيدن 8 ماه مي‌مصادف با 18 ارديبهشت ماه روز جهاني تالاسمي در سراسر جهان با هدف توجه بيشتر مسئولان و مردم به اين بيماري برگزار مي‌شود، گفت: اين در حالي است كه فراهم آمدن امکانات درماني مطابق با استاندارد‌هاي جهاني و دستيابي به خون سالم و کافي براي همه بيماران تالاسمي و عدم تولد اين بيمار در کشور از اهداف عمده ‌اي است که همه افراد و سازمان‌هاي درگير به آنها مي ‌انديشند و براي دستيابي به آن تلاش مي‌کنند.

 

وی اظهار داشت: متأسفانه در حال حاضر بيماران تالاسمي با مشكلات زيادي مانند كمبود دارو، هزينه سرسام آور بيماري، عدم همكاري بيمه‌ها، بيكاري و... روبرو هستند. بيماران تالاسمي در صورت عدم دسترسي به دارو بايد درد‌هاي طاقت فرسايي را تحمل كنند. ‏

 

دکتر فربخش افزود: كارشناسان معتقدند، تشخيص بيماري تالاسمي بر اساس انجام يک آزمايش خون ساده با هزينه اندک امکان پذيراست در حالي که هزينه نگهداري بيماران تالاسمي بسيار هنگفت است. ‏

 

وی تاکید کرد: مطابق با مصوبه هیات وزیران مورخ 1376/10/1 آزمايش غربالگری تالاسمي به‌ عنوان يکي از آزمايش‌هاي معمول قبل از ازدواج انجام مي‌شود.انجام این آزمایش قبل از ازدواج اجباری بوده و دفاتر ازدواج مکلف هستند پس از رویت و بایگانی گواهینامه مربوطه نسبت به عقد ازدواج و ثبت آن اقدام کنند.

 

رئیس گروه کنترل و پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر معاونت امور بهداشتی اعلام کرد: در حال حاضر در محدوده دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی 14 مرکز غربالگری پیش از ازدواج با استقرار تیم مشاوره متشکل از پزشک و کارشناس مراقب سلامت ژنتیک مشغول به فعالیت هستند.

 

وی خاطرنشان کرد: 31774 زوج در طی سال 1397 غربالگری شدند که از این تعداد 154 زوج ناقل و مشکوک پرخطر مشمول مراقبت و پیگیری شناسایی شدند. در حال حاضر 9725 زوج تحت مراقبت برنامه پیگشیری از بروز بتا تالاسمی ماژور قرار دارند. در سال گذشته 9 جنین مبتلا با انجام آزمایشات تشخیصی و غربالگری پیش از تولد شناسایی شدند که با انجام مشاوره های تخصصی والدین سقط جنین را انتخاب کردند.  

 

دکتر فربخش در خاتمه سخنان خود اظهار داشت: با توجه به اجرای برنامه ژنتیک اجتماعی در محدوده دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با برنامه ریزی وزارت بهداشت، در حال حاضر 9 پزشک دوره استاندارد مشاوره ژنتیک را طی کرده و دارای گواهی برای انجام مشاوره های تخصصی هستند.

انتهای پیام/


٠٩:٤٧ - يکشنبه ٢٢ ارديبهشت ١٣٩٨    /    عدد : ٧٧٩٣٣    /    تعداد نمایش : ٦٢